Choroba demencyjna to nie pojedyncza jednostka chorobowa, lecz zespół objawów, które znacząco wpływają na codzienne funkcjonowanie. Historia Vanessy A. z Niemiec, która jednocześnie opiekowała się chorą na Alzheimera matką i cierpiącą na demencję parkinsonowską ojcem, jest poruszającym przykładem wyzwań, przed którymi stają rodziny dotknięte tą chorobą. Jej relacja, w której opisuje, jak obserwuje regres do dziecięcej bezradności u swoich rodziców, jest wstrząsająca i skłania do refleksji.
Co to jest demencja i jakie są jej przyczyny?
Demencja to ogólne określenie dla spadku funkcji poznawczych, takich jak pamięć, myślenie, język i zdolność do orientacji. Choroba ta rozwija się stopniowo i prowadzi do pogorszenia się zdolności do wykonywania codziennych czynności. Według szacunków, w Niemczech około 1,8 miliona osób cierpi na demencję. Prof. Klaus Jahn, ordynator w specjalistycznym centrum neurologii i geriatrii w Schon Klinik Bad Aibling Harthausen, wyjaśnia, że demencja często rozwija się niezauważalnie przez lata, poprzez utratę funkcji komórek nerwowych.
Przyczyny demencji są różnorodne. Najczęstszą formą jest choroba Alzheimera, która odpowiada za około 60-80% przypadków. Inne rodzaje demencji to demencja naczyniopochodna (spowodowana problemami z przepływem krwi do mózgu), demencja z ciałami Lewy’ego i demencja czołowo-skroniowa. W niektórych przypadkach demencja może być odwracalna, na przykład w wyniku niedoboru witamin, nieprawidłowego odżywiania lub zaburzeń krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego. Jednak w przypadku choroby Alzheimera, proces jest zazwyczaj nieodwracalny.
Jak rozwijała się choroba u rodziców Vanessy?
Początkowo u matki Vanessy podejrzewano depresję, spowodowaną izolacją społeczną podczas pandemii COVID-19. Jednak z czasem stało się jasne, że problem jest poważniejszy. Matka zaczęła zapominać coraz więcej, a jej zdolność do zapamiętywania informacji, która wcześniej była imponująca, uległa znacznemu pogorszeniu. Lekarz zdiagnozował chorobę Alzheimera. Niedługo potem u ojca Vanessy zdiagnozowano demencję parkinsonowską.
Ojciec Vanessy zaczął doświadczać halucynacji, będących skutkiem ubocznym leków na Parkinsona. Opowiadał o osobach, które chciały go zmusić do opuszczenia domu, a nawet spakował walizki i zdjął zdjęcia ze ścian. Sytuacja stała się na tyle poważna, że wymagała hospitalizacji psychiatrycznej, a następnie umieszczenia w domu opieki. Matka z kolei cierpiała na postępującą demencję, a lekarz ostrzegł, że choroba rozwija się tylko w jednym kierunku – w dół.
Wczesna diagnoza – klucz do opóźnienia postępu choroby
Prof. Jahn podkreśla, że wczesna diagnoza jest niezwykle ważna. Kiedy proces degeneracji komórek nerwowych rozpoczyna się, zdrowy tryb życia, aktywność fizyczna i umysłowa mogą opóźnić lub nawet zapobiec wystąpieniu choroby. Regularne ćwiczenia, zdrowa dieta bogata w antyoksydanty, utrzymywanie aktywności społecznej i intelektualnej – to wszystko może przyczynić się do ochrony mózgu.
Jakie objawy powinny zwrócić uwagę rodziny? Neurolog zwraca uwagę na zaburzenia orientacji przestrzennej, czyli trudności w poruszaniu się po znajomym otoczeniu, jako wczesny objaw choroby Alzheimera. Obserwuje się również zmiany osobowości, takie jak zmniejszone zainteresowanie otoczeniem i ograniczenie aktywności społecznej. Z czasem dołączają do nich zaburzenia pamięci, które stają się coraz bardziej wyraźne.
Opieka nad osobami z demencją – ogromne wyzwanie dla rodziny
Historia Vanessy pokazuje, jak ogromne wyzwanie stanowi opieka nad osobami z demencją. Początkowo Vanessa i jej siostra starały się zapewnić rodzicom opiekę w domu, odwiedzając ich regularnie i zatrudniając pomoc. Jednak z czasem sytuacja stała się nie do ogarnięcia. Rodzice przestali dbać o siebie, a ojciec wyrażał potrzebę zjedzenia ciepłego posiłku, co świadczyło o pogorszeniu się ich stanu.
Choroba demencyjna nie tylko wpływa na samą osobę chorą, ale również na jej rodzinę. Opiekunowie często doświadczają stresu, zmęczenia, poczucia winy i izolacji społecznej. W przypadku Vanessy, opieka nad obojgiem rodziców jednocześnie była niezwykle trudnym doświadczeniem emocjonalnym.
Vanessa wspomina, że dzwoniąc do matki i pytając, czy jadła, nigdy nie była pewna, czy ta w ogóle pamięta. To poczucie bezradności i utraty kontroli jest częste wśród osób opiekujących się bliskimi z demencją.
Choroba demencyjna to poważne wyzwanie dla społeczeństwa. Wraz ze starzeniem się populacji, liczba osób cierpiących na demencję będzie rosła. Konieczne jest zwiększenie świadomości na temat tej choroby, poprawa dostępu do diagnostyki i opieki, a także wsparcie dla rodzin opiekujących się bliskimi.
Choroba Alzheimera i inne formy demencji to nie wyrok. Wczesna diagnoza, zdrowy styl życia i odpowiednia opieka mogą pomóc w opóźnieniu postępu choroby i poprawie jakości życia osób dotkniętych tą chorobą oraz ich rodzin.
