W Polsce wiele osób zmaga się z poważnymi chorobami, które wymagają stałej opieki. Wśród nich znajdują się pacjenci z chorobami neurologicznymi, takimi jak stwardnienie zanikowe boczne. Tacy ludzie, jak pan Michał, pan Piotr i pan Gracjan, potrzebują nie tylko medycznej pomocy, ale także wsparcia emocjonalnego i fizycznego. Niestety, system opieki zdrowotnej wciąż nie zapewnia im odpowiednich warunków.
W Poznaniu i okolicach żyje około 400 rodzin, które wymagają całodobowej opieki nad osobami wentylowanymi mechanicznie. Wiele z tych rodzin boryka się z brakiem odpowiednich placówek, które mogłyby zapewnić im wsparcie. Oddział dla chorych wentylowanych mechanicznie powstał dzięki zbiórkom, ale wciąż brakuje zgody Narodowego Funduszu Zdrowia na jego funkcjonowanie.
Trudności w codziennej opiece
Rodziny opiekujące się chorymi często czują się osamotnione. Wymagają one nie tylko fizycznej pomocy, ale także wsparcia psychologicznego. Pani Izabela, mama pana Michała, podkreśla, jak trudne jest życie z osobą, która nie może samodzielnie funkcjonować. „Boję się jednej rzeczy: co się z nim stanie, jak mnie zabraknie” – mówi z troską.
W takich sytuacjach, jak ta, opiekunowie muszą nabyć wiele umiejętności, aby skutecznie dbać o swoich bliskich. Barbara Grochal, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych i Potrzebujących „Pelikan”, zaznacza, że opieka nad osobą na respiratorze to ogromne wyzwanie. „Głowa jest całkowicie pracująca, ciało nie… Ale głowa jest fantastyczna” – dodaje.
Brak wsparcia ze strony NFZ
Pomimo że oddział dla chorych wentylowanych mechanicznie jest gotowy, wymagają oni wsparcia ze strony NFZ, które wciąż nie zostało przyznane. „Przez pięć lat, chodząc i prosząc, nie usłyszałam jednej konkretnej odpowiedzi, dlaczego nie ma tego kontraktu” – alarmuje Barbara Grochal. System opieki zdrowotnej w Polsce jest w kryzysie, a pacjenci i ich rodziny pozostają bez pomocy.
Warto zaznaczyć, że oddział mógłby odciążyć przepełnione oddziały intensywnej terapii, co przyniosłoby oszczędności dla systemu. „OIOM-y są bardzo drogie, bo to 5 tys. zł za osobę za dzień” – podkreśla Grochal. Mimo to, sytuacja nie ulega poprawie, a pacjenci wciąż czekają na wsparcie.
Więcej informacji można znaleźć tutaj oraz w tym artykule.
Nadzieja na zmiany
Na szczęście, po interwencji w Narodowym Funduszu Zdrowia, pojawiła się nadzieja na uruchomienie oddziału. „Chcielibyśmy ten oddział uruchomić po wakacjach, od 1 września prawdopodobnie” – deklaruje Marta Żbikowska-Cieśla z NFZ w Poznaniu. To może być przełomowy moment dla wielu rodzin, które wymagają wsparcia.
Rodziny, które opiekują się chorymi, nie proszą o wiele. „Należy się choć tydzień w roku, by odpocząć od tego wszystkiego, nabrać tych sił” – podsumowuje pani Elżbieta, żona pana Piotra. Wszyscy zasługują na to, aby żyć w godnych warunkach, a system opieki zdrowotnej powinien to zrozumieć.
